Luiz Alberto Braga Santos, conhecido em Salvador como professor Bolinha, foi diagnosticado com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA).
A família do ex-professor Luiz Alberto Braga Santos, conhecido em Salvador como professor Luiz Bolinha, organizou uma vaquinha na internet para arrecadar dinheiro para o tratamento dele, que foi diagnosticado com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). A doença é rara e degenerativa e, entre outras consequências, afeta todos movimentos do corpo e ainda leva à perda de voz.
Luiz Alberto, que é natural de Santos (São Paulo) e mora em Salvador com parentes, ficou bastante conhecido por lecionar matemática por mais de 30 anos em diversos colégios e cursinhos pré-vestibulares da capital baiana.
Há dois anos o professor Bolinha foi diagnosticado com ELA. A filha, a enfermeira Camila de Carvalho Santos, de 27 anos, que teve a ideia de fazer a vaquinha na internet, diz que, aos poucos, ele vai perdendo os movimentos e deixando de fazer atividades.
Hoje, segundo ela, Bolinha já não fala mais e também não anda. Desde a descoberta da doença, segundo a filha, o pai já perdeu 50 kg. Para dormir, o ex-professor necessita do auxílio de um respirador.
Até por volta das 18h desta segunda-feira (8), a vaquinha na internet já tinha arrecadado R$ 9,4 mil, o que correspondia a 18% da meta, que é de R$ R$ 50 mil. Uma conta bancária também foi disponibilizada pela família para doações. Os dados bancários estão no site da vaquinha.
"Como a doença não tem cura, o nosso objetivo é arrecadar dinheiro para a manutenção da qualidade de vida dele. Com o avançar da doença, novas necessidades e readaptações vão surgindo e a gente precisa arcar com custos. Pensamos numa meta, mas o que for arrecadado vai ser usado para que ele possa se manter bem", destacou.
A filha conta que o pai toma 10 medicações por dia, uma delas custeada pelo governo do estado. Como não fala mais, o ex-professor precisa escrever para se comunicar com os familiares.
"Não anda mais, não tem mais forças nas pernas. E as mãos já apresentam sinais de fraqueza. Então, já temos que pensar em outras formas para que ele possa se comunicar. Desde que descobrimos a doença, a vida mudou muito. Abalou muito a gente. Mas hoje temos lutado para proporcionar a ele uma boa qualidade de vida", diz.
Doença
A doença enfrentada pelo professor Bolinha é a mesma que motivou o "desafio do balde de gelo", há três anos, em que várias personalidades foram desafiadas a jogar um balde de água gelada sobre a cabeça ou fazer uma doação de US$ 100 à "ALS Association", associação norte-americana que financia pesquisas para encontrar a cura da doença e também serviços para paciente. Caso a pessoa topasse participar da brincadeira, poderia desafiar outros a fazer o mesmo.
Os executivos Mark Zuckerberg, criador do Facebook, e Bill Gates, fundador da Microsoft, além de artistas como Ivete Sangalo, Justin Bieber e Steven Spielberg, foram alguns dos que aderiram à ideia do balde de gelo para incentivar os estudos sobre a doença.
A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é mais comum em pessoas acima dos 50 anos de idade. No entanto, pode acometer pessoas jovens, como foi o caso do físico britânico Stephen Hawking, diagnosticado com a doença aos 21 anos de idade.
Afeta os neurônios motores, e os pacientes perdem a mobilidade: deixam de falar, de andar e também deixam de se alimentar por conta própria, porque se perde a musculatura da boca e a musculatura da deglutição é afetada. Além disso, é preciso fazer uma traqueostomia para que o paciente consiga respirar e ele também vai necessitar de ventilação mecânica.
Ainda não há uma causa definida para a doença, que apesar de paralisar todos os movimentos do corpo, não afeta a cognição dos pacientes.
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